生活の質(QOL)

今日も残業。
今、一段落してブログを書き始めたら日付が変わってしまいました。
疲れたけど、帰り道、モエのブリュットの一口で、ちょっと生き返る生活。
11月の初めに、京大の眼科受診の予約を取りました。
今のメインの仕事の市民健診(特定健診)が10月末で一段落し、
11月以降は、インフルエンザの予防接種の出張が多くなります。
出張が多くなるので、また忙しくなる前に受診しておこうと思います。
私が京大受診を決心したのは、京大の研究に興味があることはもちろんですが、
今まで診ていていただいていた主治医の先生が、突然いなくなってしまったことが一番大きな理由です。
ニュースでご存知の方も多いと思いますが、
医療機器メーカーと眼科医の贈収賄事件。
この事件の続報で、今日も新たに別の眼科医の逮捕が報道されていましたが、
9月に、この一連の贈収賄事件で、先生は逮捕され、身柄を拘束されています。
事件の経緯については、よくわかりませんが、
私は、先生のお陰で、網膜色素変性症患者のQOLに対するポジティブな考え方を持つことが出来ました。
他にもそう思っていらっしゃる色変の患者さんは、多いのではないでしょうか。
以前、このブログに先生とのやりとりを書きましたが、いつも、患者さんに暖かい言葉をかけて下さるので、永年のドクターショッピングを経て、先生のところにたどり着いた患者さんが全国にたくさんいます。
報道だけを聞いて、色々なことを思う方もいるとは思いますが、
私は、当時の絶望感から気持ちを救っていただいた先生に対して、
何か恩返しが出来ないものかと思っているくらい今でも感謝の気持ちでいっぱいです。
先生の診療再開の見込みが立てば、もちろんまた診ていただくつもりでいますが、とにかく今の段階では、再開の見通しが全くたたないのが現実。
波乱万丈な今まででしたが、
ニュースで報道されるような贈収賄事件で、突然主治医を失うことになるなんて、思ってもいなかったことなので、かなり大きなショックでした。
とにかく先生が診療を再開されるまでの間、診ていただける所を探さなくちゃ。
という訳で、年に数回の受診なら、遠くてもかまわないし、何か困ったことがあれば、都内でみてもらえるところもあるので、
一先ず興味が持てる研究をしている京大の受診を決めました。
診療情報提供書は、主治医に書いていただくのが前提なのですが、そんな事情で無理なので、今の勤務先の眼科の先生にお願いして書いていただき、医療連携室経由で京大受診の予約を取りました。
せっかく京都に行くことを決めたので、秋の京都散策を兼ねて、ひとり旅を計画してみました〜♪
いい宿も取れたし、やっと気持ちが上向きになってきましたょ♪
カレに、『いい宿が取れたの〜♪♪』
と報告すると、『ふーん。まさか〇〇〇ホテル?』
『え〜何でわかるの〜?』『だってももさん、そこは京都でもかなりいいホテルだょ。』
さすが出張族。よく知ってます〜♪
あたしのこともお見通しでした。
さて、ホテルエステの予約も入れちゃおっかなぁ♪
これからまた頑張って働く活力に。
今の生活は、見えにくいなりに大変だったり、諦めたりすることもたくさんあるけれど、
生活の質(QOL)の維持は、自分自身の工夫で、ある程度保てるのではないかと私は思っています。
ひとり旅も、もう少し見えにくくなるとなかなか出来なくなるとは思いますが、その時はその時。
また、別の楽しみをみつければいいだけ。
泣きたくなることはたくさんあるし、好きなことをたくさん諦めてきました。以前書きましたが、車の運転もそうだし、趣味のピアノも今は初見では弾けません。ジャズBarでの、いんちきピアノ弾きのバイトも暗いから無理。
でも今は今で、こんな生活スタイルでいます。
これからは、肩の力を抜いて生きていきたいなあ…。
昔みたいに尖ってなくて、少し丸くなってきたような気がします。
年のせいかなあ…
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コメント
はじめまして、ジンジャーと申します。私もRPです。今年の夏ぐらいから、ももさんのブログ、ROMさせていただいていました。自分のブログを作ったあかつきには、きちんとご挨拶を、と思っていましたが、この記事を読んで黙っていられなくて出てまいりました。この事件で逮捕された眼科医のドクターの中に、従来、障害年金では蚊帳の外におかれていた「視野障害」を給付の対象にするために、患者団体と協力しご尽力くださったドクターがいらっしゃいます。「視野障害」が手帳の対象になったのも、年金の対象になったのも、ロービジョンの患者の生活の不自由さに理解あるドクターの後押しがあったからこそ、と思います。ももさんのドクターも、きっとそういうお考えの方では、と思います。でも、残念ながら、そういう理解あるドクターがいかに少ないことか。ももさんのドクターの一日も早い診療再開、お祈りしています。「はじめまして」のご挨拶が、こんなリキの入った長文で、失礼いたしました。ほんとは、お気楽なヒトなのです♪どうぞよろしくお願いいたします。
投稿: ジンジャー | 2008年10月16日 (木) 17時56分
ジンジャーさんへ
はじめまして。
コメントありがとうございました。
ジンジャーさんもRPなんですね。
私は、障害手帳でいえば、1種2級ですが今のところ、やせ我慢して、PCは普通サイズの文字で打ち、眼で見て操作しています。
ジンジャーさんは、音声を使わずPC操作されていますか?
私のブログは、音声では、読み取りにくい書き方ではないかと、いつも思いながら、こんな形のブログを書いています。
私は障害手帳の申請時には、すでに2級。初めての申請も、ここで話した主治医の先生に書いていただきました。
ジンジャーさんがお察しの通り、私の主治医の先生は、ジンジャーさんがコメントしてくださったドクターと同一人物だと思います。
視野障害が、障害年金の対象になったのは、この10年くらいではないでしょうか。それ以前はたしか、障害手帳の等級も視野障害だけだと、4級が一番重いもので、手帳を取得しても、あまりメリットを感じないものだったはずです。
私の記憶があいまいなのですが、
当時JRPSの会長の釜本さんと、国リハのこの先生の尽力で視野障害が障害年金の対象になったのではと覚えています。
本当は、ここにも実名でお書きして、同じ気持ちの患者さんを募って、嘆願書を集めたいくらいの気持ちでいるのですが、
かえってご迷惑になってしまってはいけないと思い、こんな中途半端な書き方をしています。
私は、先生がいつもかけてくださる言葉に元気をもらっていました。
先生は診察の最後にいつも必ず同じように、『また、困ったことがあったらいつでもおいで』と声をかけてくださいました。
その言い方が、いつも暖かくて、辛くて行き詰まって行った時の帰りでも『また、きま〜す♪』と笑顔で帰れる。そういう安心感を持てるようになったのは、先生の実績と、温かみがある人間性だと思っています。
だから、今でも、診療の再開を待っているんですょ。
ジンジャーさんも、ブログ始める予定ですか?
開設した時は、是非教えて下さいね。
私もかなりのお気楽人間です。
よろしくお願いしま〜す♪
投稿: もも | 2008年10月16日 (木) 22時44分
ももさん、主治医の件、びっくりですね。語弊を恐れずに言うと、「贈収賄」「利権」「談合」「口利き」「八百長」・・・そんなもん、この世にゃフツーにあるっていうか、ある部分それでまわってるってことは大人なら誰だって知ってるはずです。そう言った事柄を肯定するワケじゃないけど、最近思いつきみたいにピンポイントでそこを突いて、ほんの一部の人だけがまるで「見せしめ」のよーに報道されるって言うのもどんなもんかと思います。叩けばそこらじゅうどこだってホコリはでるのでは?
なんていうか・・・もうこの歳になると「清濁あわせ飲む」くらいの加減はあると思えるんです。報道も叩くならもっとでっかく悪い部分を叩かないと・・・、例えば今回の眼科医の件にしても「なんでその人たちだけなんだろ?」て気持ちが先に立って、なんだか気の毒にさえ思えるんです。
ともあれ、ももさん、京都行きはちょっと楽しみですね。私も何度か行ったけど、いつかゆっくりまわってみたいです。それと、京大受診の件も結果も興味津々です。お土産話、楽しみにしてますね。
投稿: ぺん | 2008年10月17日 (金) 22時11分
秋の京都、楽しみね、ももさん。
夏休みがあけた9月に大学病院行こうと思ってたのに、なんだかんだでまだ行けません。
大学病院は遠いので1日がかりになるし、
仕事もあるし娘もひとりにしておけないから
(留守番はできるのですが、精神的にいろいろあるので長い時間ひとりにできない)
なんだかんだでのびのび。
ももさん、看護婦さんの仕事あるんだから
ピアノのバイトまでしなくていいじゃない。
趣味で楽しむのは見えなくてもできるよ。
ただ、昔ある程度のレベルまでできてて
年齢や練習不足だけでなく
見えないためにうまくできないとさ
ちょっと悲しい気持ちにはなるけど。
娘さんの好きな曲とか弾いてあげると
喜ぶんじゃないかなあ。
私、あんぱんまんマーチは弾けるよ。
投稿: ハイジ | 2008年10月18日 (土) 00時29分
ぺんさんへ。
そうなんですょね・・・
世の中、そういうものなんですょね。。。。
贈収賄事件のことは、事件なので、あたしがここでどうこう述べられませんが(まだまだ逮捕者が出そうな事件なので)
ジンジャーさんが、ここにコメント下さったように、ロービジョン患者にとって、
この先生の尽力なくしては、障害認定も等級が上がらなかったし、障害年金もなかなか認められなかったのではないかと思います。
それに、なにより、先生のところに辿り着かなかったら、あたしの心は救われなかったと思うんです。
あたしが眼の調子が悪くて、ネガティブになった時、先生のところに行くと、また元気になれた。
そんな患者さん、すごく多いと思います。
先生は、ロービジョン界ではとても有名ですが、
有名なだけではなく、
患者さんひとりひとりにとても暖かい診療をされていました。
なかなかそういうドクターがいないのが現実です。
先生は去年開業されたばかりでした。
またいつか先生に診ていただきたいです。
投稿: もも | 2008年10月18日 (土) 22時15分
ハイジさんへ。
眼科受診はなかなかできませんか?
そうですよね・・・急激に悪くなる病ではないから、きっかけつくるのは難しいかもしれませんね。
ハイジさんは、特定疾患の認定は受けていますか?
あたしは、この数年、この更新で、書類を書いていただくためくらいしか、受診していませんでした。
でも最近、調子が悪くて、年に数回は受診していたのです。
一先ず、京大で色々相談してきますね。
ピアノ弾きのバイトは、お金・・・のためという訳ではなく、趣味ですぅ。。。趣味の園芸みたいだけど、楽しくてなかなか止められなかったんです。
昔の仲間が、こういう雰囲気のステージだから、ももちゃんのピアノがいいんだけどって、
時々声をかけてくれていたんです。
ただ、この数年は、
再婚して、出産して、以前よりますます忙しくなり、参加不可能(笑)
だから、どちらにしても、暇がないから、できないんです。
だいいち、初見が出来なきゃ、もう無理ですね。
娘とは、楽しく弾いていますよ~♪
リズム感のいい子です♪
投稿: もも | 2008年10月18日 (土) 22時38分