『もうまく基金』をご存知ですか？

日本網膜色素変性症協会（JRPS）を母体とし、
特定非営利活動法人『網膜変性研究基金（もうまく基金）』が昨年８月東京都より認証を受け、法人として正式に発足しました。

私は、昨年JRPSの会報により、網膜疾患の研究資金の募金の呼び掛け、目的、活動の素晴さに感動、感謝し、少しばかりの募金をさせていただいたのですが、
この度、正式に法人としてスタートしたことを知り、『もうまく基金』の賛助会員に申し込みさせていただくことになりました。

ひとりの力は微力ですが、この場でご紹介させていただくことで、

多くの方々に知っていただけたらいいなぁと感じ、『もうまく基金』宛にMail送信したところ、

ご丁寧な 返信のお手紙を理事長　小出佳子様よりいただき、快諾していただけましたので、ご紹介させていただくこととなりました。

以下は、特定非営利活動法人網膜変性研究基金の設立趣旨書です。

この設立趣旨書には、私たちの疾患である網膜色素変性症のことが詳しく説明されています。

そのなかに、『家庭崩壊、離婚』・・・という一文がありますが、そんな経験をして

現在の私があります。

同じような想いを子供の世代に残したくないというのが私の願いです。

全文を掲載します。

特定非営利活動法人網膜変性研究基金

http://www.moumaku.jp/

設立趣旨

特定非営利活動法人網膜変性研究基金　設立趣旨書

網膜色素変性症は、眼の中にある網膜という薄い多層構造の膜が侵される進行性の疾患で、まず夜盲の症状が現れ、進行とともに徐々に視野が狭くなっていき、更に進行すると視力の低下や、色覚の異常が起こり失明状態に陥ってしまうケースもある眼の難病です。
日本国内には約５万人の患者がいると推定されており、又、世界中では約３００万人の患者がいるとも推定されていますが、平成２０年３月現在この疾患の有効な治療法はまだ何も無い状態です。
他の重篤な眼疾患、緑内障や糖尿病網膜症と並んで、人生半ばで重度の視覚障害を負ってしまう患者も大変多いのですが、悪化を抑制する有効な治療法がないこともあいまって、医療への失望から定期的な眼科受診もしなくなり、人生に失望し、失職・精神疾患罹患・家庭崩壊・離婚・一家離散・自殺といった悲惨な状態に至ってしまうケースも少なくありません。
そのような社会的な問題を引き起こさない為に、この難病の存在、現在の状況、加えて正しい理解と支援策を一般社会・市民に広め、共感を得ながら解決を目指していかねばなりません。
いつかはきっとこの疾患を世の中から消滅させるんだ、という強い意識の高揚策を官民が力を合わせて推進する必要があります。
網膜色素変性症は、平成８年(１９９６年)より、国の特定疾患治療研究事業の対象疾患に指定されており国内の著名な眼科医、研究者によって構成される、網脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究班や、大学、研究所に在籍する眼科医や研究者が、日夜治療法の確立に向けて、精力的に原因の解析、治療法の発見に注力されています。
しかし、それら治療法研究を取り巻く情勢は、決して恵まれているとは言えず、質量共に不足した過酷な条件下で行われていることも少なく有りません。
そのような中、国内外を問わず、網膜色素変性症及び難治性の他の網膜変性疾患の治療法確立に向けた成果は着実に出てきており、遺伝子治療、再生治療、人工網膜といった夢の治療法研究が大きく進化し、「治療法の確立」はまさに夢ではなくなりつつあります。今こそ、夢を夢でなくすために、寝食を忘れて研究に没頭されている研究者に対する賛助や支援が必要であることを、私たち患者やその家族のみならず、広く一般市民に対してもその必要性を強く訴え、研究を物心両面で支え、新たな研究者をも育成していく時期がきたといえます。
平成６年(１９９４年)に任意団体日本網膜色素変性症協会が設立され、医療従事者からなる学術会員、社会奉仕団体からなる支援会員、そして患者及びその家族らの三位一体による「治療法の確立」と「ＱＯＬの向上」を旗印とした活動の礎となりました。同協会による網膜色素変性症の研究基金事業は平成９年(１９９７年)にスタートし、既に１１年目を迎えます。
平成１４年(２００２年)にはアジアで初めての網膜色素変性症の国際網膜世界会議を成功させ、平成１９年(２００７年)には３名の研究者に総額３００万円の研究助成金を贈呈するなど、同協会は日本及びアジアに於ける網膜色素変性症と闘うリーディング・ソサエティーとして走り続けていますが、今まさにその走る速度を速め、ギアを力強くアップする時期にさしかかったといえます。
「治療法の確立」という患者とその家族、眼科医等の医療従事者、心ある支援者の悲願を達成する為には、自助中心の活動だけでは限界があります。
自助のみならず、共助を求める大きな声を、一般社会により一層広げ、深く浸透し、大きく力強い支援、賛助を得ていく必要があります。ただ、任意団体では、団体名義の金融機関口座の開設も不可能で、広く市民、社会からの信用を得て活動していくには限界があります。
　そこで、目的の達成に向け、活動内容の情報公開をより一層進めながら、研究基金への賛助を高めていく為、日本網膜色素変性症協会から、治療法研究基金を分離し、官公庁、公益法人、民間財団や企業はもとより、広く一人でも多くの市民との連携、協同を図り易くする為、特定非営利活動法人網膜変性研究基金を設立し、
１．従来から行ってきた基金募集事業、研究への支援事業をより強力に推進する。
２．わが国の研究者の研究が順調に進捗するよう、より高度な情報が集積、蓄積され、そしてそれらが容易に活用できるような環境作りを推進する。｛欧米では既に整備されつつある国立眼研究所(ナショナル・アイ・センター)の創設の働きかけ等｝
３．長期的なテーマになるであろう疾患を引き起こす原因遺伝子の解析等への協力と支援を行う。
等を推進していきます。
加えて、網膜色素変性症及び難治性の他の網膜変性疾患に、一人孤独に悩み、悶々とした生活を送る患者や家族が皆無になることを願い、迅速かつ正確な医療情報を発信する等、社会啓発にも尽力していきます。

以上